“别人不理解我的痛苦！”杭州37岁男子不敢要孩子，他被这个秘密困扰了20多年

站着能睡着、和同事讲话能睡着、走路能睡着；困意说来就来，来了就要立刻睡，不分时间和场合……这是种什么感觉？

“痛苦，别人理解不了的痛苦。”37岁的刘斌（化名）已经这样生活了20多年：读书时成绩因此一落千丈、毕业后为此换了十多份工作、结婚后不敢要孩子……

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刘斌患上了一种病：发作性睡眠。

浙江大学医学院附属邵逸夫医院神经内科主任医师、睡眠中心副主任张力三形象地解释这种疾病：睡眠失禁。像刘斌这样的患者，他一年能接诊近百例。

“他们的生活被打乱，人生都可能被改写。”

同事说：

你怎么站着都能睡着

刘斌去年找到张力三时，才知道“发作性睡眠”这种疾病，在此之前，他跑遍了省内外大大小小的医院，不是说他神经衰弱，就是说他是癫痫。

“我觉得我的症状完全不符合这两种病，对症治疗的药自然也没效果。”

刘斌是读初中的时候出现异常的：上课时总是会突然全身乏力，完全坐不起来，直接趴在桌子上。“意识是清醒的，想起起不来，还急哭过。”

这样的情况一般持续几秒就过去了。这个过程，如果身边的同桌或者老师推他一把，他能很快恢复。

再慢慢地，他开始犯困，随时随地想睡觉，因为身上乏力，拿东西、走路时都出现过突然单膝下跪。

刘斌的成绩很优秀，因为这种情况，成绩大幅度下滑。“看书看不下去，看上几页，就要睡觉。”

父母开始带他四处求医。

“什么检查都做了，什么专家也都看了，有人说我是神经衰弱，有人说我是癫痫。该吃的药也都吃了，但是都没什么用。”

病一直在看，但刘斌的情况却一直在加重。

读书时，如果犯困，还可以不管不顾地睡一下，但工作后，情况就变了。

“有时候，站在那里和同事说话，或者领导在开会，我的眼睛就闭上了。” 刘斌说，困意上来时，他的大脑通常是空白的，感觉那几秒的自己处于失忆状态，他不知道自己睡过去了，直到被身边的人叫醒，“同事说，你怎么站着都能睡，眼睛都闭上了。我又不想解释，主要是不想被人知道有病，只能说前一天没休息好。”

有很多次，下班回家的路上，他也突然睡过去。“就是走着，走着，眼睛闭上了。”

有一天晚上，下班比较迟，天黑的时候，刘斌走在路上，闭着眼睛，突然站着不动了。“好几个开电瓶车的人都在我旁边停住，以为我怎么了。真的太尴尬了。”

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不敢恋爱

结婚后又不敢要孩子

刘斌曾试着对抗这种感觉：读书的时候，他在课堂上拿针扎自己；工作后，困意来时，他试着掐自己。

“对抗的代价很大，如果该睡的时候不睡，会头疼，全身发胀，精神恍惚，一天都昏昏沉沉，没有精神。”

发展到最后，每天中午，刘斌都必须睡一觉，如果不能午睡，他后半天的工作根本无法继续下去。

“因为这个，我换了有10份工作吧。想找一份能每天午睡的工作太不容易了。”除此之外，刘斌还不能一直坐着不动，最好能时不时起来走一走，“这样的话，想睡的感觉就没那么频繁。”

这么多年来，他很少出去旅游，因为每次出门前，他要考虑的第一个问题就是：能不能午睡。

刘斌很少对身边的人说起自己的病情，他不想被人用异样的眼光看待。

“其实，我知道，以前很多同事都说我这个人很懒，动不动就要睡觉。”刘斌内心的自卑日积月累，“肯定很难受，最恐怖的是，这种感觉说来就来，你不知道它在哪个点突然出现，每时每刻都提心吊胆。说实话，早几年，我连女朋友都不感谈，想想和女孩子约会，出现那种情况，就很尴尬。”

刘斌不仅白天犯困，晚上的睡眠也很差，“基本睡一两个小时就会醒，这20多年来，我都没有一觉睡到天亮。”

五六年前，刘斌结婚了，但结婚后的他一直不敢要孩子，“我怕遗传。我自己知道这种病的痛苦，如果不能治好，何必再让另一个生命经历这种痛苦。”

曾有高中生为保持清醒

上课带刀刺自己

“发作性睡眠的病因目前还不明，它不能治愈，但可以被控制。” 张力三接诊了很多刘斌这样的患者。

曾有一位高中男生来他这里就诊。男孩的情况和刘斌相似。

“经常动不动在课堂上睡觉，老师不清楚情况，总是批评他不遵守纪律，不尊重老师。这个男孩又很想读书，他就随身带了个刀片，困意来了，划自己一刀。他妈妈发来的照片里，孩子的胳膊上都是刀痕。”张力三说。

高中男孩为了保持清醒，用刀刺伤自己

张力三解释，国外对发作性睡眠的研究比较系统，对这种疾病也比较重视，“我称它为睡眠失禁，就如小便失禁，有尿意的时候，排掉就可。患者睡意来了，让他小睡一会儿，就解决问题。一般睡上几分钟，可能一天的精神都能保证。”

但现实是，无论是学校还是工作单位中，都不可能有这种包容度。

刘斌找到张力三就诊后，张力三给他试用了一种改善睡眠的药物。

“服用后，我晚上的深度睡眠能达到三四个小时，比以前好太多，这样白天犯困的次数也烧了很多。”刘斌会时不时地询问张力三，关于这种疾病的治疗有没有最新进展，“真的很期待能找到治疗的办法吧。这样，我也许还能有自己的孩子。”

60多岁的浙江老板

睡觉只敢打地铺

作为一名神经内科医生，张力三说，这几年，因为睡眠问题找到他的病人越来越多。

他的睡眠门诊，经常会接待各种各样像张斌这样特殊的患者。

张力三的电脑里有几段视频，都是那些睡眠障碍的患者，各种奇特的症状：有人睡梦中突然手舞足蹈地抖动；有人念念有词；有人睡着后，突然起身跑动。

共同点是，这些患者醒来后，都不记得自己刚才的举止。

8月29日，邵逸夫医院组织的第二届钱塘医学睡眠论坛在杭州召开。

“睡眠医学是一门新兴学科，睡眠障碍和睡眠治疗应该被越来越多人认识、了解。”张力三说。

张力三的病房里刚刚收治了一位60多岁的男性患者，对方姓刘，是一位企业老板。

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“我4年前，睡眠突然出现问题的。晚上做梦，梦见自己快撞上一辆车，梦里躲闪，结果真的从床上掉下去，腿也摔伤了。”

刘先生的腿上斑斑点点的伤痕，都是做梦时，从床上摔下造成的，有时候，他在睡梦中，手舞足蹈，还误伤过老伴。最近几年，他不敢睡在床上，睡觉都是打地铺。

“现在出现容易犯困的情况，动不动就想睡觉，看书看一页就打瞌睡。手机上再好看的视频，我看十几秒就要睡过去。”

因为这种情况，刘先生的工厂也没办法经营下去，只能停办。

他住进病房后，张力三给他进行睡眠监测，希望能查出病因。

“睡眠障碍有很多种，最常见的是失眠，除此之外，还有睡眠呼吸暂停综合征、异态睡眠、睡眠节律异常、睡眠相关的运动障碍等。每一种都会给患者带来极大的痛苦。” 张力三解释，这些病因有些是源于大脑神经功能失调，有些是因为大脑神经退化，“一般可以通过科学的睡眠监测手段，查明原因，然后再对症治疗。”

张力三举例，有些患者睡着后会磨牙，牙齿磨到变形；有些患者入睡前会不停抖腿，出现不安腿综合征，“这些在以前都不被重视，或者认为是其他疾病，其实都是睡眠障碍引发的。所以我们希望有更多人能认识到睡眠障碍，并给予足够的重视。”

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