2月26日，元宵节，南方乍暖还寒，天气开始转阴。茂名市人民医院儿科病房里，31岁的杜佳稍微松了一口气，10个月大的儿子“米粒”终于控制住肺炎，可以出院回家，这个春节他们一家都在医院里度过。每一次普通的肺部感染全家就如临大敌，是因为“米粒”患有一种类似渐冻症却更加严重的隐性遗传病——脊髓性肌萎缩症(简称SMA)，由于呼吸肌无力，没有咳痰能力，小小的痰液堵塞都有可能致命。

70万一针的救命药，与SMA罕见病抗争的普通家庭

在家中接受拍痰背心治疗的“米粒”，患有脊髓性肌萎缩症，一种逐渐丧失运动神经元的罕见病。

杜佳将家里改造成一个小型ICU病房，从呼吸机、咳痰机、制氧机，到血氧仪、吸痰器、雾化机，全部配置齐全。

进入2021年，诺西那生纳注射液一年的治疗费用已降至大约55万元，1月27日，广州首例参保“穗岁康”的SMA患儿出院，报销比例近七成，节省了约37万元，这让杜佳一家人看到了希望。水滴筹、轻松筹等平台陆续也得到爱心人士的捐款，一定程度缓解了全家的经济压力。

经过十余天的住院治疗，“米粒”控a制住肺部感染，准备出院回家。

出院前，茂名市人民医院儿科医护人员将全院的爱心捐款和礼物转交给了杜佳，春节期间大家结下了情谊，医生护士们都很喜欢可爱的小“米粒”。待到4月，“米粒”周岁时，带着所有人的祝福，他将前往深圳，接受第五支药物的注射治疗。

尽管呼吸和吞咽能力很弱，但“米粒”拥有正常孩子一样的智力和情感。

趁着“米粒”睡着，疲惫的杜佳躺在病床边休息一会。

杜佳在医院排队为“米粒”办理手续。

茂名市人民医院，护士正在给“米粒”进行拍痰，杜佳和婆婆廖文华在一旁商量出院的事。

“孩子活着，就有希望!”杜佳说。这是一位SMA患儿妈妈的倔强。

杜佳内心已经决定，孩子是她带到这个世上来的，不能放手。

护士为“米粒”准备出院路上用的氧气袋。

茂名市人民医院，杜佳协助护士对“米粒”进行吸痰护理。