加拿大4岁女童患罕见脑瘤 症状似感冒 全球无药可治 父母崩溃!

“如果医生突然对你说,你的女儿只剩下9个月可活,你会是什么反应?”

“如果医生突然对你说,你的女儿只剩下9个月可活,你会是什么反应?”

加拿大安大略省多伦多一名4岁女童的父母接受采访时这样反问。

他们的女儿,伊莎贝拉突然被诊断出一种极其罕见的疾病“弥漫性脑干细胞瘤”,简称DIPG,这种病无药可治,一般存活时间为9个月,最长只能活2年。

作为伊莎贝拉的父母,他们感觉顿时天都塌了下来。

这是一个看不到未来的病,睁眼看去,只有绝望。

2020年4月份,伊莎贝拉因为发烧,呕吐等常见的感冒症状接受了检查。

在一系列的CT和共振检查后发现,伊莎贝拉得了这种罕见的弥漫性脑干细胞瘤。

这种脑瘤不同于一般的肿瘤。

它不是一种附在器官上的肿瘤,而是一种和良性脑细胞混在一起生长的细胞肿瘤,医学上目前无法解释病因。

病灶发生在脑干上,脑干是脑部最重要的位置,负责控制整个人体,包括心跳,吞咽,呼吸等,所以绝不可能开刀。

这种肿瘤之所以叫做弥漫性,就是因为它可以把良性和恶性混在一起,无法分开彼此。加之脑干拥有极其强大的防御系统,会把所有的药物当做外来物赶走消灭,所以无药可用。

目前,伊莎贝拉患病6个月,她的爸爸迈克尔已经陪她做过30多次化疗了。

在化疗的强烈副作用下,小女孩的精神变得越来越差,没有胃口,昏昏欲睡。

然而,绝症并不是摆在他们面前唯一的困难

伊莎贝拉的爸爸为了延长女儿的寿命,他拼了命地阅读相关资料,他发现,美国和墨西哥对这种病的研究都比加拿大多。

但是,现在正是疫情最关键的时期,旅游禁令让伊莎贝拉的爸爸无法带她出国治病。

加拿大的医疗资源也非常紧张。

所有的医院都在为了抗击新冠疫情而战斗,所有的治疗都被延后了。

包括这个已经无药可治的可怜的小女孩。

“每个孩子平均只能活9-12个月,80%的孩子在12个月内离开了人世,只有10%的孩子能活2年,1%的孩子能活5年。”

面对如此沉痛的打击,伊莎贝拉的父母唯一能做的,就是珍惜一家人剩下的时光。

疫情期间无法出门,他们就为女儿每个月办个生日派对,把她将来过不了生日,全都提前过了。

他们给女儿安排不同的主题,不同的项目,有时候邀请附近的小朋友一起来参加。当然,是在遵守疫情限制令的情况下。

他们带伊莎贝拉去没有人的公园疯跑,想让她感受最后能用双脚走路的感觉。

他们带着伊莎贝拉去Drive-thru的动物园,看看这个世界多么绚丽多彩,有这么多不同的生物共同生存。

“作为父亲,我只能跟她说,没关系,如果有一天你再也见不到爸爸妈妈了也不要害怕,我们总有一天会在天堂重逢。”

采访中,伊莎贝拉的父亲痛苦万分。

来世再做父女,只愿你一生健康无忧。

和伊莎贝拉共处的最后的时光,每一天都极其珍贵。

“我们庆祝她做的每一件事,每一件事,我们都鼓掌,欢呼。”

“这太可怕了,你看着她痛苦,看着她慢慢消逝,你却什么也做不了”

最坏的消息还是来了,伊莎贝拉最近的病情一直在恶化,她越来越疲惫,一天要睡好久好久。

9月份,她的父母决定送她去她最喜欢的幼儿园,和她最爱的朋友一起玩耍。

每天她只能去几个小时,因为时间一长她就会变得疲惫不堪。

“她喜欢和朋友们一起玩的时光,她真的很开心。我们只希望她在最后的时间里,每一天都尽可能地过得开心。”

小朋友的世界和成人不太一样。

她们对癌症一窍不通,她们虽然难受,但是如果能去上学,找朋友玩,就可以开心地笑着。

最后,伊莎贝拉的父母想要呼吁大家重视这个病。

虽然是个罕见的病症,但是在这50年内,没有任何的发展和研究。还是只有一个治疗手段,就是化疗。

而且这种脑瘤的早期症状和感冒极像,会出现疲惫和呕吐。大部分家庭医生难以分辨,很容易误诊。

伊莎贝拉的父母呼吁,国家需要拨更多经费来研究这个病,这样以后才不会再出现这样绝望的孩子们,和破碎的家庭。

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