1988年，世界上第一例脐带血移植在法国进行，成功治愈了一位5岁的范可尼氏贫血患者，移植所用脐带血来自于患者的妹妹。如今30年过去了，当年的患儿现已娶妻生子，身体健康，并在奥兰多的脐血库工作。

21世纪，脐带血作为干细胞治疗的中坚力量，在拯救生命的征程上发挥越来越重要的作用。据不完全统计，截至目前，世界范围内脐带血移植的案例已超过50000例。尤其是近几年，美国、日本每年脐带血移植量均超过1000例。

在我国，脐带血的相关研究也不甘示弱。早在1991年，我国完成了世界上第一例混合脐带血移植，救治了一位4岁的脂肪肉瘤患者，由此拉开了脐带血在中国治疗的序幕。2009年，北京儿童医院为一名患有神经母细胞瘤的小患者移植了一份自存的脐带血，我国首例自体脐带血治疗案例成功，脐带血的医疗价值在国内逐渐被验证。根据公开数据显示，我国脐带血的移植应用目前已超过11000例。一个个生命“脐”迹的诞生，见证了脐带血发展历史的光辉足迹。

在我国，脐带血造血干细胞技术现已应用于急性白血病、慢性白血病、骨髓增生异常综合征、再生障碍性贫血、地中海贫血、淋巴瘤等11大类疾病的治疗，已经是非常成熟的一项技术。随着对脐带血的认识不断提高，我们也发现这项技术可用于治疗很多罕见病。

来源：看看新闻

豆豆患上的是一种名为原发性联合免疫缺陷的罕见病，而且是其中的重症类型，发病率不到六万分之一。由于免疫系统的先天性分化异常，即使普通的发烧感冒，也有可能夺走孩子的生命，绝大部分的患儿因为无法得到及时的诊断和治疗，还没来及感受世界的美好，在一岁之前，便匆匆离开了。好在脐带血造血干细胞技术的不断成熟，使得像豆豆一样的罕见病患儿有机会重获新生。

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在临床实践中，相比骨髓与外周血造血干细胞移植，脐带血具有来源丰富、获取便捷、资源纯净、移植物抗宿主反应轻、治疗费用低等优点。而脐带血库作为实体库，与骨髓数据库相比，在配型环节能为患儿节省1-2个月的配型时间，无疑会大大提高患儿的生存几率。

虽然有了成熟的技术，但也需要有经济上的支撑。每年复旦大学附属儿科医院都要接诊400名罕见病患者，但因为经济负担太重，很多家长还没等到移植就已经负债累累。

“经济负担肯定重，用他们的话说一次感染，也许就是几十万。” 罕见病患儿豆豆的母亲徐女士说。

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正是看到了罕见病诊治难、治疗贵的问题，政府部门对于罕见病的认识和扶持力度也在提高。经过长期的论证，脐带血干细胞移植治疗罕见病纳入上海市医保被提上了日程，目前评审阶段已经全部完成，正式结果将在不久后发布。

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