头发花白，面容沧桑，衣着陈旧，如果不是自报年龄，陌生人不会想到面前的这个叫李双心的女人，也不过45岁。

而事实上，不惑之年的“惑”一直缠绕着她。

已经7年了。

2013年，李双心4个月大的儿子在接种了百白破疫苗后，出现了异常反应，被诊断为癫痫，身体、智力落下残疾。

疫苗接种异常反应的概率不到万分之一，但给李双心带去的却是百分之百的伤害。7年来，李双心奋力地让孩子融入普通生活，看着孩子康复训练后的进步，她笑过，但生活于她，更多的是纠结，她担忧孩子未来的保障。

为了争取更多的治疗康复费用，她执着地寻求一切可能的机会，力图抓住迟来的政策利好，哪怕是徒劳。

接种疫苗后 4个月宝宝患癫痫

李双心有着湘妹子性格中的强悍，年轻时她喜欢闯荡，很早就从湖南老家出来，在浙江做起了房产销售的工作，后来机缘巧合下，与现在的爱人相遇，定居在了湖北，开了一家小小的房屋中介所，生活过得还不错。

2012年12月5日，儿子龙龙出生了，37岁的她有了一个新的角色——妈妈。在她的眼中，龙龙活泼、可爱，一逗就咯咯地笑。在河南的婆婆家坐完月子，她便带着孩子返回了湖北武汉，“孩子爸爸户口是湖北老河口市的，回来后先在老河口给孩子上了户口。”

龙龙

李双心和龙龙

按照国家计划免疫要求，在不同的时间点，婴幼儿需要接种不同的疫苗。所接种的疫苗分为一类疫苗、二类疫苗和应急接种疫苗，其中一类疫苗是政府免费向公民提供，且强制接种的。

2013年3月，李双心带着龙龙前往武汉洪山区关山街第一社区卫生服务中心，接种了一类疫苗中的百白破和糖丸，但她却未曾料想，一个月后，接种完第二剂疫苗后，龙龙的命运被改变了。

李双心说：“2013年4月15日，注射完百白破疫苗和糖丸后，留下观察了30分钟，孩子没事，我们就走了。但是晚上，孩子发烧到38℃，第二天看医生说是呼吸道感染，4月19日，又去武汉市儿童医院，说疑似小儿癫痫。2013年10月14日，在北大医院儿科门诊被确诊为重型癫痫。”

龙龙发病时会有两种表现，常见的是无故哭闹，身体痉挛，不自主的点头、伸手，而严重时则会脸色苍白，全身抽搐。为了给龙龙看病，李双心带着龙龙，先后跑遍了湖南、河南、广东、北京等各大医院。有的医院一号难求，她就晚上8点多去医院排队，一排就是一夜，可即便如此，第二天是否能挂上号还是未知，最难时为了一个专家号，她带着孩子在挂号窗口前睡了近1个月。

龙龙的部分看病票据

龙龙的看诊记录

“发育检查报告显示，我孩子大运动重度发育迟缓、精细动作极重度发育迟缓、语言极重度发育迟缓、个人社交极重度发育迟缓，需要终身依赖护理。”李双心说，“我们也做了司法鉴定，说孩子癫痫与疫苗存在因果关系，伤残程度是三级。”

精神和经济的双重打击

据世界卫生组织统计，每年估计约有150万名儿童可通过接种疫苗，避免相关传染病引起的死亡。但疫苗的特性，也决定了异常反应的不可避免。

最近的一份数据是2019年年底发布的《2018年全国预防接种异常反应监测信息概况》。2018年全年，全国不包括港澳台在内，接种疫苗5.42亿剂次，预防接种异常反应15911例，发生率是2.94/10万剂次。

发生概率不到万分之一的疫苗接种异常反应，如晴天霹雳般砸在了李双心一家的头上。李双心放下了工作，专心陪着孩子，“我总想，可能是我们命不好，运气不好，发生概率是低，可一旦发生，对我们就是百分之百的伤害，是致命的打击。”

打击不只从精神上来，也在经济上。从5个月起，龙龙每天要吃6种自费药，每个月只是药费就要三四千元。在医生的强烈建议下，2014年2月起，龙龙要上全天的特教康复课，每节课30分钟，根据内容不同，从100多元到800元不等。

爷爷奶奶将河南的宅基地卖了，李双心夫妻卖了房子，典当了全部金银首饰，也借遍了亲戚朋友。

可治疗康复费用好像一个深不见底的黑洞，贪婪地要把这个家吞噬掉。为了生活，李双心做过微商、摆过地摊，还捡过垃圾，但都因为龙龙的哭闹而停止了。

龙龙刚上完康复课 趴在李双心背后哭

“2016年开始，我们只能透支孩子爸爸的信用卡。”李双心说，为了还卡账，他们只能不停办新卡，然后用新卡提现还旧卡的账单。就这样拆东补西，七八张信用卡，几次被银行自动调额后，多的能透支20万元，少的也能透支几万元。

“有一次给孩子交康复课钱，我原本以为卡里钱不够，可一刷竟然够了。我给银行打电话，银行说我消费好，所以给我提额了，还恭喜我。”李双心当时心里五味杂陈，不知是该高兴，还是难过。

这一年多来，信用卡办理越来越严格，龙龙爸爸办不了新卡，旧卡的账单只能欠着，银行的恭喜也变成了一条条催账的短信和电话，李双心从来不敢计算所有信用卡的欠款总额是多少，但她知道几十万是有的。

龙龙特教康复课的发票有很多

7年的倔强争取

2013年6月，李双心曾邮寄诊疗单据及诊断资料到洪山区疾控中心，想让其报销孩子的看病费用。

“我们问了几次，疾控中心都说需要上报。到2015年，疾控中心的人说，我们报销要签一份协议。我那时陪孩子在北京，孩子爸爸过去，签字的时候，对方让他在上面签字，说内容不用看，签了才能给报销。孩子需要用钱，我们着急，他爸就签了字。”李双心说，签完协议后，她收到了3.56万元的打款。

可当李双心亲眼看到协议时，傻了眼，上面写着这3.56万元是一次性补偿，并且签了协议后，他们不能用上访、投诉、诉讼的方式和理由再提出经济补偿要求，“那时候我孩子刚刚开始治疗，后续情况还不知道怎么样，怎么能是一次性补偿？”

一次性补偿协议

一次性补偿协议，其中标明领取补偿后不再补偿

2016年，李双心将社区卫生服务中心、两家疫苗企业、洪山区卫计委、洪山区疾控中心告上了法庭。

法院经审理查明，两家疫苗企业的疫苗系合格产品，社区卫生中心接种行为符合接种规范，所以三方对龙龙的损害发生并不存在过错，龙龙本身也无过错。

依据《中华人民共和国侵权责任法》第二十四条“受害人和行为人对损害的发生都没有过错的，可以根据实际情况，由双方分担损失”的规定，疫苗的生产者和接种方、受种方应当各自分担一定比例的损失。

最终算得包括医疗费、后期治疗费、营养费、护理费、交通费、残疾赔偿金、法医鉴定费在内的7项内容，共计784174.97元，按比例，三方各赔偿龙龙117626.25元。李双心说，“30多万的补偿，只车旅费、治疗费和律师费，就花了16万，剩下不到20万，依然是杯水车薪。”

而与区卫健委和区疾控中心签订的补偿协议，因为是行政行为，在民事诉讼中，两家单位主体不适格，因此李双心想要撤销协议，法院不予支持。

为了主体适格，2018年，李双心又提起了行政诉讼。李双心认为，区卫健委和区疾控中心与龙龙爸爸签的协议存在欺骗行为，且龙龙的治疗康复费用一直发生，补偿不应该按照鄂卫发[2008]78号《湖北省预防接种异常反应调查诊断管理办法（试行）》的规定，而应该按照2014年12月31日施行的《湖北省预防接种异常反应调查诊断管理办法（试行）》进行补偿。

相较于2008年的《办法》，2014年的《办法》对补偿方式和补偿金额算法，都有明确的规定，如果按照2014年的办法补偿，对龙龙的补偿费用要高出很多。

可法院认为，没有足够证据证明双方的补偿协议是违反李双心一家的真实意思，且协议内容不违反法律、法规的强制性规定。

根据2005年6月1日施行的《疫苗流通和预防接种管理条例》因接种第一类疫苗引起预防接种异常反应需要对受种者予以补偿的，补偿费用由省、自治区、直辖市人民政府财政部门在预防接种工作经费中安排。

洪山区疾控中心于2014年12月31日之前，已将龙龙的预防接种异常反应申请补偿核算资料上报武汉市疾病预防控制中心。故不应适用2014年12月31日施行的《办法》。

记者了解到，2019年12月1日《中华人民共和国疫苗管理法》开始施行，明确了由国务院制定异常反应补偿目录范围、标准和程序，以实现各地补偿的相对统一。而此前，各地根据各自的管理办法进行补偿，标准并不统一。

李双心羡慕地列举着外省市相同情况的孩子获得的补偿，对于法院的判决结果，她认为有失偏颇，欠缺公平。李双心希望帮孩子争取到更多的治疗康复费用和后续保障，无法从法律上得到帮助，她只能倔强地一次次找各级政府部门。

因为不放心，她需要时刻把龙龙带在身边，有时激动地与对方起了争执，在一旁看着的龙龙会呵呵地笑，他不明白李双心在做什么，更理解不了李双心那时酸楚的心情。

回乡上小学被暂住证难住

李双心说，龙龙的最佳治疗年龄是7岁前，所以此前她将重点都放在龙龙的康复课上。

2018年上半年，李双心将龙龙送进了北京的一所幼儿园，上午康复课结束，下午2点到4点多，龙龙就会在幼儿园里。

在北京 李双心每天陪着龙龙上康复课

李双心说，融入同龄人的正常生活，对龙龙的康复是有益处的，但过程却并不容易，“我开始找了几个幼儿园，说了孩子的情况后都不收。后来我只能撒谎说孩子身体不好，爱发烧，然后在幼儿园隔壁租了房，告诉老师如果孩子愣神，就马上联系我。”

2年的幼儿园生活，李双心只接到了老师的2次电话，龙龙表现得很好，“虽然他是阶梯性智力，有的方面认知是四五岁，有的方面两三岁。但是不断地治疗，我孩子的变化真的很大，药物控制后现在一年发病大约只有10次左右，不发病时，他真的很听话。”

2020年，龙龙已经8岁了。7月份，李双心带着龙龙回到了湖北，准备上小学。在户籍地老河口市找不到特教康复机构，鉴于龙龙的特殊情况，她希望孩子能在武汉洪山区上学，“康复课要连着上才能有效果，他上的小学，必须旁边有特教康复机构，洪山的机构我去问了，可以收我孩子，平日放学后和六日都能去。”

为了让孩子能够进入普通小学，李双心找了武汉市卫健委、洪山区卫健委，但得到的回答都是“没办法”。卫健委不能帮助协调，李双心又找到负责基础教育的区教育局，教育局给出的答复是需要取得暂住证后才能上学，“我紧急租了房，但暂住证要半年才能下来。”李双心认为，龙龙是疫苗受害的孩子，一直在北京治疗，期望特事特办，能让孩子先入学，但找了几个部门，要么直接拒绝了她，要么始终没有答复，接下来她也没了主意，“这样拖着，可能人家都开学了，我孩子还在等着。”

“明天是谁的”，几年来，李双心微信个性签名都是这5个字，这也是她常常会问自己的问题。7年多来，她的生活除了照顾孩子，就是为了治疗康复费用，奔波在当地各级政府部门之间。对于自己的明天，她没有丝毫的期待，可她却常常在夜深人静时计划着龙龙的未来。

8月7日晚上，她做了一个打算：龙龙的康复课不能再耽误下去，如果一切方法都用了，暂住证还是无法解决，就只能带着孩子再去北京，让他在熟悉的环境继续上康复课，等着暂住证发下来。如果没有其他阻碍，2021年，9岁的龙龙就可以上小学了…

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